Një grua nga Polonia nuk është ulur për 30 vjet për shkak të një gjendjeje të rrallë mjekësore. Joanna Klich, 32 vjeçe, u ul kur ishte e vogël, sipas nënës së saj, por asaj nuk i kujtohet të jetë ulur ndonjëherë. Klich ka një gjendje të rrallë, dobësuese që ka bashkuar ijet e saj me nyjet dhe është e frikësuar se këmbët e saj do ta “lënë në çdo moment”, duke e bërë të pamundur që ajo të qëndrojë në këmbë.
Gjendja gjenetike është diagnostikuar si atrofi muskulare kurrizore, e cila dobëson muskujt dhe dëmton lëvizjen, si dhe sëmundje të bërthamës qendrore, e cila bën të njëjtën gjë.
Unë kurrë nuk mund të ulem, gjithçka që mund të bëj është të qëndroj në këmbë. Mamaja ime më tha se u ula kur isha fëmijë i vogël, por nuk e mbaj mend këtë. Nga sa mbaj mend, nuk mund të ulesha ose të ecja, por mund të bëja gjëra për veten time, si të shkoja në tualet ose të ngrihesha nga shtrati.
Por gjendja e saj nuk ishte gjithmonë aq e dobët. Klich jetoi një jetë normale duke punuar dhe studiuar në Poloni deri në moshën 21-vjeçare.
Jam e zemëruar që nuk mund të bëj atë që bëja më parë.
Në vitin 2011, ajo u transferua në Stoke-on-Trent në Staffordshire, Mbretëria e Bashkuar, me të dashurin e saj të atëhershëm kur simptomat e saj u përkeqësuan deri në atë pikë sa e detyronin të rrinte në një karrige me rrota në këmbë, të cilën ajo ende e përdor çdo ditë.
Kam nevojë për ndihmë për të gjitha nevojat e mia të përditshme. Edhe kur shkoj në tualet, duhet të kem një tualet të specializuar. Kam dhimbje çdo ditë sepse nuk kam mbështetje për peshën time trupore dhe gjunjët e mi janë të dobët.
Ajo shqetësohet se gjendja e saj do të përkeqësohet, por po përpiqet të mbledhë mijëra paund përmes një llogarie ‘GoFundMe’ për shpenzimet mjekësore.
Fizioterapia do të më bënte më të fortë, kështu që muskujt e mi do të jenë më të fortë dhe nuk do ta bëjnë qëndrimin kaq të vështirë. Nëse mund ta arrij, nuk do të më duhet ende operacioni, aty ku ekziston rreziku, mund të mos mbijetoj.
Megjithatë, deri atëherë shqetësimet e saj vazhdojnë.
Ndjej sikur gjuri i majtë do të më thyhet së shpejti dhe më pas nuk do të mund të qëndroj as në këmbë. Nuk do ta lejoj veten të imagjinoj se si do të ishte jeta vetëm duke qëndruar shtrirë. Por nëse do të isha ulur, mund t’i bëja gjërat normalisht dhe të përdorja të dy krahët, sepse për momentin duhet të përdor njërin krah për t’u mbështetur në gjëra për shkak të peshës në këmbë.
Ajo gjithashtu duhet të shikojë peshën e saj për shkak të gjendjes dhe gjymtyrëve të dobëta.
Disa vite më parë, shtova 10 kilogramë dhe nuk duroja dot sepse ndihesha shumë e rëndë. Fillova një dietë dhe madje duke humbur disa kilogramë.
Klich nuk ishte shumë e shqetësuar nga gjendja e saj duke u rritur dhe kujton një kohë kur jeta dhe qëndrimi në këmbë nuk ishin shumë të vështira.
Unë qëndroja në klasë pranë tavolinës së shkollës pranë shoqes sime, por kurrë nuk u ndjeva ndryshe. Unë kisha shumë miq dhe ata kurrë nuk më trajtuan ndryshe. Kur u rrita, fillova të dëshiroja të mund të ecja si fëmijët e tjerë, por nuk e kisha problem të mos ulesha, sepse për mua kjo ishte normale. Gjëja më e vështirë ishte kur miqtë e mi shkonin të kërcenin dhe unë do të duhej të qëndroja në këmbë dhe të shikoja sepse nuk mund ta bëja.
Pas diplomimit, Klich punoi një punë në administratë për disa vjet përpara se të transferohej në Mbretërinë e Bashkuar. Ajo e adhuronte lirinë dhe pavarësinë e jetës së saj si e rritur në një vend të ri, derisa gjendja e saj u përkeqësua.
Nuk mund të jem e pavarur. Gjatë gjithë kohës kam nevojë për dikë që të më ndihmojë me gjithçka. Kalimi në Angli ishte i mahnitshëm. Nuk isha në shtëpi, isha në një vend tjetër dhe isha e pavarur dhe më në fund u ndjeva si e rritur.
Ajo filloi një biznes bukurie duke bërë thonjtë, grimin dhe qerpikët, por filloi të luftonte për të ecur pasi u dobësua dhe kishte vetëm forcën për të qëndruar në këmbë.
Në fillim mendova se ishte normale sepse qëndroja në këmbë për 15 orë çdo ditë, por gjendja ime përkeqësohej gjithnjë e më shumë.
Pas disa vitesh, në vitin 2016, Klich u detyrua të mbështetej në një karrige me rrota vertikale për t’u mbajtur në këmbë. Por edhe qëndrimi në këmbë është tepër i dhimbshëm, pasi pesha e saj trupore shtyp gjymtyrët e saj të dobëta. Pjesa më e vështirë e gjendjes së saj ka qenë pranimi se nuk mund të ketë fëmijë.
Nuk mund të jem nënë. Fillova të mendoj për të qenë nënë që në moshën 19-vjeçare. Por e di që do të ishte shumë, shumë e vështirë në gjendjen time dhe mund të vdisja. I dua fëmijët, ndaj ky është një makth për mua. Unë e pranoj më shumë tani, por ende më shqetëson.
Megjithatë, Klich mbetet optimiste pasi vazhdon të mbledhë para për terapinë e saj dhe punon për të përfunduar diplomën e psikologjisë.
