Jesy Nelson ka prekur zemrat e miliona ndjekësve pasi ka zbuluar se po lufton që testimi për SMA1 të bëhet i detyrueshëm që në lindje, pasi vajzat e saj binjake mund të kishin shmangur një sëmundje të rëndë muskulore nëse do të ishin diagnostikuar herët.
Të dielën, ish-ylli i Little Mix, 34 vjeç, rrëfeu se pas “tre apo katër muajve më të vështirë të jetës së saj”, vajzat e saj tetëmuajshe, Ocean Jade dhe Story Monroe, janë diagnostikuar me Atrofi Muskulore Spinale (SMA) Tipi 1, një sëmundje gjenetike që shkakton dobësim progresiv dhe shkatërrim të muskujve për shkak të humbjes së neuroneve motorike.
E përlotur, Jesy shpjegoi se kjo sëmundje prek çdo muskul të trupit, nga këmbët dhe krahët, deri te frymëmarrja dhe gëlltitja.
Në thelb, me kalimin e kohës, ajo i vret muskujt e trupit
-tha ajo me zërin që i dridhej.
Së fundmi, këngëtarja ka ndarë një përditësim nga spitali, ku ka bërë të ditur se ka nisur zyrtarisht një peticion për të kërkuar që foshnjat të testohen për SMA që në lindje përmes testit të thembrës.
Ajo u shpreh se është “e vendosur dhe gati të luftojë” për ta bërë këtë pjesë të kontrollit standard për të porsalindurit.
Ekspertët theksojnë se nëse SMA Tipi 1 trajtohet para shfaqjes së simptomave, pra që në lindje ose shumë herët, sëmundja mund të parandalohet në masë të madhe dhe shumë fëmijë mund të zhvillohen me pak ose aspak simptoma.
Në një video emocionale të publikuar në Instagram nga spitali, Jesy falënderoi ndjekësit për mbështetjen e jashtëzakonshme:
Jam vërtet e mbingarkuar nga dashuria dhe mesazhet e bukura. Faleminderit nga zemra të gjithëve që po mësojnë për këtë sëmundje dhe po mbështesin familjet që po kalojnë të njëjtën gjë.
Ajo shtoi se peticioni aktualisht është në shqyrtim dhe premtoi se do t’i mbajë fansat të informuar për çdo zhvillim, ndërsa njoftoi edhe se do të flasë publikisht për vajzat e saj në emisionin “This Morning”.
Jesy zbuloi gjithashtu se fillimisht mjekët kishin minimizuar shqetësimet e saj për faktin që binjaket nuk po arrinin disa etapa zhvillimi, duke ia atribuar këtë lindjes së parakohshme.
Megjithatë, pas ekzaminimeve të mëtejshme, diagnoza e SMA Tipi 1 ndryshoi gjithçka.
E përlotur, këngëtarja tha se pa trajtim në kohë, jetëgjatësia e foshnjave me këtë sëmundje nuk shkon përtej moshës dy vjeç. Ajo shtoi se mjekët në Spitalin Great Ormond Street e kanë paralajmëruar se vajzat ka shumë gjasa të mos ecin kurrë dhe të mos rifitojnë forcën e qafës.
E vetmja gjë që mund të bëjmë tani është t’u japim trajtimin dhe të shpresojmë për më të mirën
-u shpreh ajo.
Jesy pranoi se muajt e fundit kanë qenë më të dhimbshmit e jetës së saj dhe se ndjen sikur po “vajton jetën që kishte imagjinuar me fëmijët e saj”. Megjithatë, ajo mbetet optimiste dhe beson se vajzat e saj do të sfidojnë parashikimet me ndihmën e duhur.
Në fund, këngëtarja theksoi rëndësinë jetike të diagnostikimit të hershëm dhe testimit që në lindje, duke theksuar se një test i thjeshtë mund të shpëtojë jetën, lëvizjen dhe të ardhmen e shumë fëmijëve.
