Jesy Nelson ka prekur zemrat e publikut me një rrëfim të sinqertë dhe tejet emocional për betejën e saj më të vështirë deri më sot: sëmundjen e rrallë dhe fatale që u është diagnostikuar dy vajzave të saj binjake, Ocean Jade dhe Story Monroe.
Këngëtarja 34-vjeçare zbuloi se binjaket e saj, tani nëntë muajshe, vuajnë nga Spinal Muscular Atrophy Type 1 (SMA1), një sëmundje gjenetike që shkakton dobësim progresiv të muskujve, duke ndikuar në frymëmarrje, gëlltitje dhe lëvizje. Pa trajtim të hershëm, mjekët thonë se fëmijët zakonisht nuk jetojnë përtej moshës dy vjeç.
Në një intervistë prekëse në podcastin Great Company me Jamie Laing, Jesy foli hapur për dhimbjen, frikën dhe shpresën që e mban gjallë. Ajo tregoi se vajzat e saj po “dobësohen para syve të saj”, por beson fort se do t’i sfidojnë parashikimet e mjekëve.
Binjaket u lindën para kohe, në javën e 31-të, pas komplikacioneve serioze gjatë shtatzënisë, përfshirë TTTS (Twin-to-Twin Transfusion Syndrome), një gjendje potencialisht fatale për binjakët identikë. Jesy kaloi tre muaj në spital dhe u detyrua të lindte me operacion cezarian, nën anestezi të plotë, duke humbur momentin e lindjes së fëmijëve të saj.
Ajo përshkroi traumën e ditëve të para, kur nuk mund t’i mbante vajzat në krahë dhe i shihte vetëm përmes inkubatorëve, të mbuluara me tuba dhe maska.
Ndihesha sikur po më vidhnin përvojën e të qenit nënë
-tha ajo.
Jesy po përdor zërin e saj publik për të kërkuar që NHS të zgjerojë testin standard të thembrës për të përfshirë SMA, duke theksuar se testi kushton rreth 1 paund dhe mund të shpëtojë jetë, madje edhe të parandalojë sëmundjen nëse bëhet në lindje.
Unë nuk kam më rëndësi
-tha ajo.
Gjithçka që jam, është për to. Dhe megjithëse është tmerrësisht e padrejtë, vajzat e mia janë më të forta se kushdo që kam njohur ndonjëherë.
Historia e Jesy-t është një thirrje e fuqishme për ndërgjegjësim, ndryshim dhe shpresë, edhe përballë një diagnoze që askush nuk duhet ta dëgjojë ndonjëherë.
