Këngëtarja britanike Jesy Nelson ka treguar publikisht historinë prekëse të binjakeve të saj, Ocean Jade dhe Story Monroe, të cilat u diagnostikuan me Spinal Muscular Atrophy tip 1 (SMA1), një sëmundje gjenetike dhe neuromuskulare që dobëson muskujt dhe pengon lëvizjen normale.
Në një intervistë emocionale për programin “This Morning”, Jesy rrëfeu se kishte vënë re simptomat e para që nga lindja e vajzave, përfshirë këmbët e përkulura dhe frymëmarrjen jo të zakonshme.
Pjesa që më frustron më shumë është që unë e dija dhe pashë të gjitha shenjat para se të dija çfarë ishte SMA
-tha ajo.
Jesy shtoi se ndjeu se mund të kishte parandaluar dëmtimin e këmbëve të vajzave nëse diagnoza do të ishte bërë më herët:
Më duket se nuk do ta mund ta kapërcej kurrë.
SMA1 është një sëmundje e rrallë që prek qelizat nervore motorike dhe është shkaku kryesor gjenetik i vdekshmërisë tek fëmijët e vegjël.
Ekspertët theksojnë se diagnostikimi i hershëm është jetik, sepse trajtimi i filluar menjëherë pas lindjes mund të parandalojë shumë nga efektet e sëmundjes dhe fëmijët mund të zhvillohen me simptoma minimale ose pa simptoma fare.
Jesy ka nisur një peticion për të futur testimin për SMA në listën e testeve të lindjes në Mbretërinë e Bashkuar, duke shprehur vendosmërinë e saj për të ndihmuar fëmijët e tjerë që të marrin trajtim në kohë.
Ajo shpreson që ndarja e përvojës së saj të ndihmojë familjet të identifikojnë shenjat e hershme të SMA1 dhe të veprojnë shpejt.
